Una città - anno IV - n. 37 - dicembre 1994

di proble,ni di confine B Genetica e biotecnologie stanno aprendo le porte alla brevettazione di piante, animali e uomini. La possibile fine di quell'anarchia che fino ad oggi, con selezioni naturali e anche interventi umani, ha governato la trasmissione della vita. La fine della bio-diversità e il rischio eugenetico in nome della lotta alle malattie. Intervista a Alexander Langer. Lasogliadellabrevettabilitàdel- clima o, ancora, una maggiore all'uomo sembra essere stata var- tezza del fusto per permettere il cata. Voi, del gruppo verde del passaggio del trattore o forme di parlamento europeo, state dan- raccolta meccanica, o la mancanza do battaglia e proprio in questi di noccioli che nella lavorazione giorni avete invitato in Europa il disturbano. In pratica, cioè, quello primo uomo brevettato, John che si chiede alle piante modificate Moore. Puoi spiegarci com'è la geneticamente è che portino molti situazione? frutti e che diano poco disturbo e In questo autunno '94, oltre a gran- poco lavoro, che siano industriaidi questioni di bioetica come la mente ben lavorabili. Una volta liceità della sperimentazione nei . che le piante possono essere ricreconfronti di persone impossibilita- ate secondo criteri di desiderabilità te a dare il loro consenso -bambini, · i°ndustrialeo commerciale evidenpersone handicappate o totalmente · temente il campo della loro brevetincapaci o incoscienti per motivi di labilità è aperto. avvenire in modo sostanzialmente anarchico.L'amore è anarchico nel senso che la scelta -chi si vuole accoppiare con chi- è anarchica. La stessa mobilità delle persone, il fatto, cioè, che uno nato in un certo clima, in una certa cultura, in un certo ambiente geografico, a un certo punto scelga, o sia costretto, ad andare altrove trasmette qualcosa, porta qualcosa con sé che, certo, può essere anche il vibrione del colera, che può essere anche la peste, ma che può essere anche un colore dei capelli o degli occhi in una zona del mondo in cui questi sono poco conosciuti o poco usuali. Ora, mi sembra che questo tipo di trasmissione di vita, che aveva anche la sua selezione, che ha visto tante speci scomparire, e non solo per l'intervento dell'uomo ma anche naturalmente, abbia mantenuto il suo cardine, il suo punto forte, in questa anarchia di fondo. Oggi, col tentativo di disciplinare inmodo industriale, di distinguere industrialmente il sano dal malato, la vita che deve riprodursi dalla vita che non deve riprodursi, tocchiamo un limite estremo. Un secondo aspetto importante mi pare sia quello naturale. E' chiaro che in questo modo la bio-diversità, che pure ancora nel vertice di Rio de Janeiro nel '92 si voleva sottoporre a tutela, è destinata a ridursi fortemente. E' un'esperienza molto semplice: se oggi andiamo al mercato, casomai accompagnati da una persona anziana, e guardiamo, che so, le mele che vengono offerte, per quante speci possono esserci perché abbiamo pure quelle del Cile, la persona anziana dirà invariabilmente: "quando ero giovane qui noi avevamo 20 varietà di mele, oggi non ci sono più". Il che vale nel campo del grano, nel campo della frutta e degli ortaggi, eccetera. E' chiaro che la bio-diversità, quindi anche la quantità pressoché infinita di modi di adattamento ali' ambiente che la natura ha sviluppato, in questo modo subisce una forte selezione a beneficio della produttività. Ora, è vero che questa selezione c'è sempre stata; gli allevatori o i coltivatori hanno sempre cercato di favorire certe speci, di selezionare, di fare incroci. Ma ladifferenza di fondo, mi pare,eradoppia: in primo luogo la lentezza delle trasformazioni era tale che dava tutto il tempo di adattamento e dava anche tutto il tempo all'ambiente circostante di reagire, possibilità che nel caso delle bio-tecnologie e delle produzioni in laboratorio non c'è più. In secondo luogo l'adattamento che veniva fatto, gli incroci che venivano fatti, non portavano automaticamente alla sparizione delle altre speci, anche se nel tempo questo poteva avvenire. Se, per esempio, una certa varietà di rose ritenuta più di gusto, più di moda, a un certo punto, cadeva in disgrazia non veniva più coltivata e andava anche a deperire, però questo aveva i suoi correttivi nel fatto che queste scelte non erano in poche ma in molte mani, mentre ovviamente una volta che la chiave di tutto questo sta in poche o pochissime mani questo processo assume un carattere molto diverso. E qui arriviamo al terzo aspetto. Dopo quello etico e quello biologico della bio-diversità c'è l'aspetto economico. Oggi questi interventi, già largamente praticati sulle piante e sempre più praticati sugli animali e sull'uomo, sono un campo in cui ormai da due decenni siamo a un livello tale di sofisticazione, a un livello tale di ricerca di laboratorio, di sperimentazione, di messa a punto di tecnologie, che chi lo compie non è più il singolo scienziato, non è più il laboratorio, I' istituto universitario, ma è sempre più qualcuno che deve avere anche i capitali necessari da investire e che a protezione di questi capitali esige il brevetto, esige l'esclusiva. Esige che la materia vivente isolata da questo e quel ricercatore e coltivata poi in laboratorio, modificata, eccetera, diventi proprietà, non solo intellettuale ma anche legalmente riconosciuta, che comporti, cioè, il pagamento di una licenza a chi replica. A questo punto siamo alla replicazione industriale di vita a pagamento, esattamente come avviene per esempio con i diritti d'autore di un libro dove ogni copia tirata di per sé dovrebbe dare un qualche vantaggio a chi ne è stato l'autore o l'editore. Francamente l'idea di brevettare il corpo umano sembra ancora inverosimile ... Eppure questa brevettazione sta avanzando in modo inesorabile, negli Stati Uniti molto più che in Europa. Brevettazione vuol dire che sempre di più, per esempio, il contadino che semina o che alleva-ma in futuro anche la coppia o la persona singola che ricorre alla riproduzione artificiale di vita per assicurarsi dei figli che abbiano o non abbiano un rapporto ancora inqualche modo biologico- ovviamente dovrà pagare. Per ora la brevettazione si riferisce, per quanto ne sappia, a parti o derivati del corpo umano, nel caso di John Moore, per esempio, era una Iinca del suo Dna. In Italia abbiamo il caso di Limone del Garda, dove una particolare secrezione che può essere utile a scopi cardiologici si ritrova in più appartenenti del la stessa famiglia e mi pare che anche questo sia stato brevettato. Una secrezione umana che a quel punto non appartiene più al regno della natura e neanche più alla disponibilità del singolo, le trascende e diventa proprietà prima, si dice, della scienza e poi di chi appunto trasfonna la scienza in farmacologia, in bio-medicina. E' chiaro che stiamo passando a qualcosa di assolutamente nuovo: finora quello che è terapia medica -sia per la sua utilità sociale preminente che per la libertà stessa del medico di scegliere la terapia, di decidere se replicare una terapia vista da qualcun altro e, nel caso, di modificarla, migliorarla, adattarla- era sempre stato escluso dalla brevettabilità. Come, ovviamente, era escluso il corpo umano. Domani saremo nelle mani di chi ha latitolarità di simili brevetti. D'altra parte non sarebbe la prima volta che l'industria espropria, o si appropria in suo favore, di un settore di attività umana fin lì esercitabile liberamente e gratuitamente. La comunicazione era gratis, però una volta che c'è un registratore di mezzo o un telefono, o un microfono, o tutto quello che è tecnica della comunicazione, una volta che gran parte della comunicazione non può più avvenire senza protesi tecniche, si deve pagare istituzionalmente un pedaggio all'industria del la comunicazione e del la telecomunicazione. Sino ad oggi la trasmissione di vita vegetale, animale e umana era in questo senso gratuita, cioè non era sottoposta a pagamento, non era commerciabile, invece ormai da due decenni nel regno delle piante e soprattutto delle salute o anche di età- o come la Per gli animali vale sostanzialmennecessità di darsi regole e leggi che te lo stesso discorso. Già oggi la disciplinino limiti e condizioni dei riproduzione dei bovini, e in larga trapianti, è diventata di grande at- parte anche dei suini, avviene del tualità la questione della brevetta- tutto artificialmente attraverso la bilità di materia vivente. raccolta di seme e l'inseminazione Se n'è occupato il Comitato Italia- artificiale ai fini di una programno di Bioetica, ma purtroppo non mazionedeglianimalisecondocriconosco ancora le sue raccoman- teri anche qui di desiderabilità indazioni. Da quel che ho letto sui dustrialeecommerciale. Di un anigiomali, si sarebbe espresso per male che nondeve affrontare un' inuna brevettabilità moderata, che tera vita non interessano più caratpenso significhi ammettere la bre- teristiche come quella di essere revettabilità per animali e piante e sistente in condizioni avverse, di non escluderla del tutto per l'uo- sapersi difendere, ma quelle di averno. Se ne occuperà certamente una re molta carne e poco grasso o convenzione europea di bioetica, quella di crescere in fretta elimipromossa dagli stati aderenti al nando tutto il tempo improduttivo Consiglio d'Europa, che dovrebbe nella sua vita. proporreunaleggequadroperarri- Per quanto riguarda l'uomo, tutto vare a un trattato internazionale, ovviamente fa rabbrividire mollo che bisognerà poi vedere da quanti di più, perché una volta che si acstati sarà firmato. Se ne sta occu- cettino criteri eugenetici, di definipando l'Unione Europea che sulla zione del tipo di umani che si votutela legale delle invenzioni bio- gliono mettere al mondo, è chiaro tecnologiche vuole emanare una che chiunque abbia il potere di dedirettiva, una legge, che per diven- finizione potrà sbizzarrirsi. Qualtare, questa sì, obbligante nei con- cuno potrà dire che certi uomini fronti dei legislatori nazionali, deve devono essere muscolosi, che se poi essere approvata dal Consiglio sono destinati ad essere operai dedei ministri degli stati e dal Parla- vono essere molto resistenti e mamento europeo. E se finora questa garipotrebberoessereprogrammati direttiva sulla tutela legale delle a essere resistenti a certi climi, a invenzioni bio-tecnologiche non è certe malattie o anche, secondo cripassata è perché il Parlamento eu- teri semplicemente di gusto estetiropeo si è opposto, in particolare co, che devono essere alti, biondi, alla brevettabilità dell'uomo. Ma con gli occhi celesti o che devono non è dello che questa posizione essere maschi o femmine. Purtropregga, perché la maggioranza qua- po, già oggi, in paesi in cui i rispetlificata, nel febbraio scorso, è stata tivi regimi ammettono solo la naraggiunta grazie a un pentimento scita di un figlio, sappiamo che se all'ultimo minuto dell'Italia. la femmina viene tempestivamente I DIRITTI SULL'UOMO chi si accoppia con chi finora era al caso Allora, di che si tratta? Premetto che non sono un esperto, quindi non aspettatevi da me le cose che potrebbe dire un medico o un biologo o qualcosa del genere. Credo che la questione che si sta trattando sia essenzialmente quella di quanto la trasmissione della vita, sia umana sia delle piante sia animale, avvenga secondo natura e quindi anche con tutti gli imprevisti, con tutte le imperfezioni, con tutte le correzioni e le modificazioni molto lente che la natura sin qui ha saputo generare, o se, viceversa, la trasmissione e la creazione di vita debba avvenire secondo criteri di utilizzabilità e quindi secondo standard di perfezione che in qualche modo possiamo fissare. Per esempio, gli standard di perfezione che possono essere ri~ercati nel caso delle piante possono riguardare la grandezza maggiore del frutto, la maggiore vistosità, una maggiore difesa contro parassiti, oppue I, loro adapir a qualunq e. individuata viene abortita. Tutto questo futuro bio-tecnologico ha conseguenze enonni e forse non ancora avvertite dalla gran parte della gente. La prima che dobbiamo citare è senz'altro quella etica perché voler assumere il potere, medico, politico o semplicemente economico, di scegliere che tipo di esseri viventi devono nascere e devono popolare il mondo e, quindi, di scegliere anche che tipo di esseri viventi non devono più riprodursi e devono sparire, significa veramente voler diventare come Dio. lo credo che qui si tocchi nel profondo il limite. Non è un caso che anche in tutta le leggende e mitologie l'idea dell'omunculus, cioè dell'uomo fatto in provetta o comunque dell'uomo fatto su misura, sia sempre stata in un certo senso l'estrema bestemmia, forse anche l'estremo del patto col diavolo. Quindi c'è un aspetto, quello etico, che mi pare sia prioritario. E finora, per quanto le culture, le religioni, e se vogliamo anche gli igienisti, si siano sforzati di dare ragionevolezza e anche di imbrigliare e di disciplinare la trasmissione di vita, di fatto la trasmission K \lita ha con~o ad A un uomo cui è stata brevettata, a sua insaputa, una linea del dna, la Corte Suprema della California, pur riconoscendo il dolo, ha dato torto, perché il bene della scienza e dell'umanità vengono prima di tutto. Intervista a John Moore. Può raccontare la sua esperienza, questa vicenda del brevetto, come è nata? Quando se ne è accorto, in che occasione è venuto a saperlo? lo mi sono ammalatodi una malattia grave. una formadi leucemia.In quel periodovivevoinAlaskae lì mi hanno fatto la diagnosi; sono andato poi a consultareun altromedicoper unasecondadiagnosi,un medicodell'Ucla. centro medicodella California, il dr. Golde.Luiconfermòladiagnosioriginariae l'unicapossibilitàdi trattamento era di asportarela mia milzache si era fortementeingrossata. Per sette anni sono stato sotto la sua assistenza, e in questi sette anni ho preso sempre l'aereo per andare da Seattle.nellostatodiWashingtond. ove vivo,a LosAngelesper farmivisitare da lui. La miaultima visitafu nel settembre dell'83 e lì mi nacqueun sospettoperchémi diedeunmoduloche non avevo mai visto prima: era un grandemodulo,con molti paragrafie clausole,e in un piccoloparagrafoin fondoerascritto«fateuncerchiointorno alla risposta giusta e rispondete: "accetto"o "nonaccetto"di rinunciare aimieidirittisullelineecellulariesugli usi derivati dal mio corpo». E io ho messoil cerchiettointornoa "non accetto". Il medico lì per lì non vide neanche cosa avevosegnato.chiamòimmediatamentelamiafamiglia,imieigenitori con cui allora abitavo.e mi disse che avevocommessoun errorenellacompilazionedelmoduloe quindimichiese di tornare. di compilarlo un·a11ra voltae di firmarlo.lo gli dissi che non potevoperchédovevo!Ornarea Seattle lamattinasuccessivae allorami mandò per postaun·altracopiadel modulo conunanotachediceva.. Il è sbagliato. devi mettereiIcerchiettosottola voce accetto··:io non ho firmatoquesta rinunciae non l'ho rispedita. Tre settimane dopo ho ricevuto una letterapiuttostoincazzatada partesua in cui mi domandavaperché dovevo fare tutte queste difficoltà. lo non ho reagitoe nonhoavutopiùnessuncontatto conquel medico.Circadue mesi dopo, ho presocontattocon un legale di Los Angelesche ha cercatodi studiarsi la praticae di capirecosa stava succedendo.Nell"aprilede11'84ho ricevutounatelefonatadalmioavvocato chemidissecheildr.Goldee l'UniversitàdellaCaliforniarivendicavanoora un dirittoal brevetto. Si pretendevanoinventoridi ciòche in realtà rendeogni essere umanounico ed irripetibile,cioè del codicegenetico.quindiinventoridi unqualcosache era nel mio codice genetico. lo non sapevoassolutamentenulla di questo ed ero totalmenteshockato. E lei come ha reagito? Nelsettembredell'84 abbiamoiniziato una causa contro il medico. contro l'UniversitàdellaCalifornia,l'Istituto di geneticadi Bostonnel Massachussetts e la ditta farmaceuticaSandoz. svizzera,che avevaavutola licenzadi concessione. InCaliforniaabbiamotre livellidi giurisdizione. ma il Tribunale di prima istanzae poi il GiudiceSuperiorenon sioccuparonodelcasoperchénonc·eranoprecedentigiuridicinegliStatiUniti. nénellaleggenénellagiurisdizione. cosìcisiamorivoltiallaCortedi appellodelloStatodiCaliforniachehadeciso. con una semenza molto chiara e forte, in miofavoreinquantopaziente e proprietariodella lineacellulare.Ma i difensoridei medicie dellaSandozsi sonoaquestopuntoappellatiallaCorte Supremadello Stato di California.la qualedeciseche una voltache un medicoabbiarimossodel materialeda un pazientee lo usi per qualunquescopo gli sembriutilea quelpuntonediventa il proprietario:nonè più proprietàdel paziente.Senza preoccuparsise il paziente dia o meno il consensoe senza badare ad eventualiobiezioni di tipo etico.religioso.moraleodi qualunque altra ispirazione. Ora, la Corte Supremadello stato di Californiaèun·istituzionepoliticaeletta dai cittadini della California, e di fattoanche sostenutadal mondodegli affari della California: sicuramente hanno dovuto fare il duro lavoro di inventaregiustificazionia sostegnodi questodirittoproprietariodelbrevetto. il dirittoproprietariotoltoal pazientee messonelle mani o dei dottorio delr industriabio-tecnologica. Laquestionechiaveècheunavoltache si chiedeun brevettoci dovrebbeesseredietrounarealeinvenzione.nonuna scoperta:c·è differenzatra invenzione e scoperta. Nel mio caso quel che il dottorefeceera semmaiuna scoperta. ha avulOla fortunache io sia entrato dallasua porta. A dire il vero. hannodato anche una piccolabacchettatasullemanideldottoredicendocheavevasbagliatoa non informarmi,però hanno riconosciuto chepotevaeffettivamentecontinuarea ritenersiproprietariodeidirittiedei2.8 milioni di dollari connessi a questo affare. Quindi le altre due istituzioni convenute.cioè l'Istitutodi geneticae laSandoz,potevanocontinuareasfruttarequestobrevetto. Questa è. secondome. una decisione interamentepolitica e la spiegazione che hanno dato a questa sentenzaera che lascienzahabisognodi unacce so non ostacolatoal materialebiologico. Setteeranoi giudiciche hannodeciso. di cui due hannomessoper iscrittola loroopinionedissenzienteperchénella giustiziaamericana è possibilemettere a verbalel'opinionedissenziente. I due giudicidissenzientihannopraticamen1escrittoche gli altri cinque si erano radicalmente sbagliati, menomandoundirittobasilaredellapersona su se stessae anche sul suo materiale biologico. Quindi il caso giudiziario non esiste più perché è statodecisoe io racconto questamiastorianellasperanzache in Europa possa svolgersi un dibattito pubblicosu quel che è successo,e che succede, e che si prendano adeguate misure legislative per impedire che quantoè successoqui a me possasuccederea qualcunaltro, chiunquesia. Per quale tipo di malattia è stata brevettata la sua milza? A cosa è servita? La linea cellulare che il medico ha isolatodalla mia milza è stata isolata findal 1977inunostadiorelativamente inizialedel trattamentoal quale ero sottoposto.Questa linea cellulare secerne un alto numero di proteine di sangue,peresempiol'interferone,rinterleuchina,gmcsf ossia il fattore stimolante le coloniedi granulocitimacrofagi.ciò stimolail sistemaimmunitario a produrre un gran numero di globuli bianchi.Questa è la base dei prodotti farmacologiciche sono stati sviluppatia partiredallamia lineacellulare. Ha mai conosciuto dei pazienti che sono stati trattati grazie a lei? Sì. ne ho conosciutoqualcuno.Da un latosono statomoltocontentodi aver contribuitoinqualchemodoadaiutare qualcuno.questo lo trovomeraviglioso. ma al tempostessomi se111u0npo' scavalcatoda tuttoquesto. Mi sentocomederubatodellapossibilità di avere il controllo su ciò che avvienedellamiastessasostanzagenetica. Infatti. se io volessi dare questa sostanzageneticaaqualcunaltro,oggi nonpotrei più farlo.e se qualcunaltro venissescopertoin possessodi questo mio dono. potrebbeessere perseguito legalmentedal miomedicocheadesso è divcntalOproprietariodella mia sostanzagenetica. lo sonoconvintoche l'essenza biologicadegliesseri umani sia troppopreziosaper poteresseredi proprietàdi qualcuno.eccettuatol"individuonelquale è posta.locontinuoa sentirmi violatoda quelloche è avvenuto intornoa me. -

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