storie UN GRAN SACRIFICIO PER POTER PROVAR DOLORE Livia Zanni racconta la storia di sua figlia Laura e di una casa piena di gente Un giorno eravamo ai giardini pubblici e una signora seduta vicino a mc mi chiede: ·•mi scusi, si offende se le parlo? Se le chiedo di sua figlia si offende... o si offende se non le chiedo niente ..... Ha avuto il coraggio di dire quello che quasi tulli pensiamo in questi casi, solo che di solito non abbiamo il coraggio di dirlo c facciamo finta di niente. Lo so che non è facile ... La prima bambina cerebrolesa che ho visto è stata mia figlia. A Genova, dove abitavamo. non se ne vedevano in giro perehè la città ha salite. <liscese, scale. Succede un po· dappertutto, perchè le barriere architettoniche esistono. eccome! e la gente "normale" non si rende conto come un semplice scalino può cambiare la vita di una persona... egli USA c'é più attenzione a questo problema, credo che sia per via dei reduci delle varie guerre ... Del re to anche il metodo Doman è nato dalle esperienze di rieducazione dei soldati feriti al cervello o sotto gravissimi choc dopo la guerra di Corea. Ottenuti risultati con i soldati. Doman ha pensato di poter ottenere qualcosa anche con chi aveva lesioni simili, anche se non provocate da un proietlile. Poi hanno scoperto che i progressi più evidenti riguardavano bambini messicani poverissimi che vivevano praticamente abbandonati a se stessi in baracche senza pavimento. Lì. stimolati da chissà cosa. cominciavano a strisciare per terra, a muoversi a gattone, ad arrampicarsi dappertutto. E 111fattiper Doman all'inizio del 'programma· esiste olo il pavimento. Pavimento e pavimento, fare spazio, levar di mezzo tuffi i mobili! I bambini cerebrolesi devono vivere in terra. E' una co<,acui normai mente non :,i pcn:,a. Fino ai sette anni Laura non era mai stata in terra. Finisce sempre che li coccoli. li mctli seduti. li tieni in braccio e non pensi che ~trisciare per terra è fondamentale. Quando ci siamo accorti delle condi1.ioni di Laura·1 Ah. presto. Non stava seduta. non aveva muscoli nel collo. Poi ci hanno dello che aveva una lesione cerebrale. E' statadura... Pc11:,avoe: adc:,:,u· 1 Cu~a faccio') M'ammauo? L'ammazzo e poi ci ammazziamo tutti ... Mi dicevano: non ci pensi. non si prcoccupi. faccia altri figli. pensi a vivere. a Laura ci pensiamo noi. ci son tanti istituti. centri speciali, non si preoccupi. A preoccupare invece sonoarrivati subito anche i problemi concreti. Intanto ho smesso di cercare un lavoro. ,,,_~In/vili< AL ..tif. z, étitE6€:ic DIC"1s!t/JA v&.RRA' A "l':o-i,c,u:J_ I ho capito che sarei stata una casalinga a vita. Mio marito ha cominciato a lavorare all'estero. un po· dappertutto. Praticamente non è più tornato. ma guadagnava abbastanza per tentare tutte le cure che ci proponevano. Ero molto presa da Laura e forse ho avuto anche poca pazienza... Ci siamo separati pre. to. Non è che dopo la separazione io vivessi solo per mia figlia. Sembra così, ma chi viene qua poi lo scopre che ci sono altre cose. ho la mia vita, il mio caratlcre... Magari un caratterino ... Ad esempio, da ola io non avrei mai deciso di iniziare il metodo Doman. Figurati! Eravamo appena tornati dalla Ceco lovacchia, . ai, culla della riabilitazione ... Quello che fanno lì è all'avanguardia. ti seguono costantemente... e allora va in Cecoslovacchia! Dovevamo stare 3 mesi. 3 milioni lei. uno e mezzo io. Nel 78. E per fare cosa? Per fare la :,tessaginnastica che da anni facevamo in via Orto del fuoco a Forlì. Dopo tre giorni sarei tornata a casa' Abbiamo rcsi:,tito qua~i un mese, poi è venuto un amico e ci ha riportato a casa.C'eravamo abituali del rc~to a quc~to viavai. Ogni volta che mi arrivava all'orecchio la notizia di qualche metodo nuovo. di una ~pcranza, facevamo la valigia, con la carrozzina e via in Germania, in Svizzera, dovunque' Eravamo tornati da poco. dunque. quando le famiglie con problemi analoghi ai nowi furono invitate alla :,ala Albertini per vedere un rilmato e a~coltarc I' cspcricn,.a di una famiglia che aveva iniziato un nuovo metodo. c·cra la sala piena. Famiglie e operatori. E in questo film si vedeva una bimba cerebrolesa che in due anni era cambiata da così a co,ì. Mentre Laura. seguitadai 7 me~i ai 7 anni non era migliorata di un briciolo. Poteva solo regredire. Quest'altra. invece. in due anni aveva cominciato a ~trisciarc. e poi ad andare a carponi. per noi una co~a dell'altro mondo' Laura non aveva i muscoli della deglutizione. sbavava in continuazione, quando parlava la capivo solo io. on aveva i muscoli del collo. era tutta ciondolante. con la testa sempre appoggiata e non le crescevano i capelli dietro. Sorrideva e basta. Ho comperato il libro di Glen Doman. ma senza la spinta degli amici non avrei mai deciso di cominciare. Mi dicevano: "non lavori, tuo marito può darti i ,oldi, hai degli amici che possono aiutarti ... se non lo fai tu non lo fa nessuno!·'. E siamo partiti. Immaginatevi con quanto paterna: avevamo di fronte la prospclliva di lavorare I Oore al giorno senza domeniche e enza ferie e per chissà quanto tempo. Amici, conoscenti, volontari. una signora che mi faceva i lavori di casa e dopo neanchedue mesi siamo volati a Filadelfia per la visita cli controllo. Ancora oggi credono che io sia una gran bugiarda pcrchè per loro era impossibile che dopo solo un mese e mezzo Laura fosse migliorata tanto! Eppure ... Ricordo ancora quel giorno: stavo guardando la tv, Laura era a letto e mc la sono vista arrivare. Da sola s·cra fatta due swnzc e il corridoio strisciando' on lo dimenticherò mai, a selle anni Laura era rinata. Come fai dopo a smcucrc di lavorare col Doman? Ogni mese c'è stato un progresso. una conqui,ta nuova. Piccoli,~ima, una virgola e non c'è mai ~lato un rcgrc,,o. Questo ti dà la forza di andare avanti. Ormai ,ono 13 anni e finché non mi ,i rompe la schiena continuiamo. Certo che ,cm;a l'aiuto ricevuto non 8 UNA ClffA' ..,o cc l'avremmo mai fatta. In questi anni son venute da noi centinaia di persone. Alcune stanno venendo fin dal primo giorno. Doman non voleva crederci. diceva che era una cosa del tullo insolita. Ma è co:,ì. Molti son venuti solo per qualche mese,altri per anni, in ogni caso abbiamo sempre potuto contare su un gruppo di 50-60 persone. Facciamo turni di un· ora. Lavoriamo e facciamo amicizia. Il programma di lavoro è durissimo. Doman è considerato una specie di schiavista, un nazista. uno terribile. Non vuole che ci sia nemmeno mezza giornata di ~ospcnsionc del lavoro. Raggi u ngcrc gli obbiettivi, i ·goal'. del programma è difficilissimo. bisogna lavorare sempre al limite delle proprie po~sibilitù e spessoil goal è un po· più in là. Adesso qualche pausa cc la prendiamo, di nascosto. D'altra parte Laura ha 19 anni e non posso trattarla come una bambina e imporle tulio. Lei sa bene come stanno le cose e sceglie. Quest'anno ha voluto IO giorni di riposo per I atalc. ma s'è pentita pcrchè son diventati IO giorni di solitudine. Avere ogni giorno per casa delle persone e poi. improvvisamente. nessuno... è più pesante che raggiungere i goal! Del resto i ragazzi che vengono qui hanno i loro impegni. c·è chi va via, chi ha da fare. Son tutti volontari, anzi on degli amici che ovviamente hanno le loro storie. Cè chi va all'università a Bologna e allora non lo vediamo più. c'è chi si sposa e fa dei figli e viene quando può.'' Il salotto dove stiamo chiacchierando è anche la ·palestra· di Laura. Oltre alla moquette, che del resto è in tutta la casa (e infatti vige la regola di togliersi le scarpe prima di entrare) c'è un piano inclinato, una specie di scivolo per le capriole ed altri esercizi. Ad una parete sono appesi vari tabelloni con indicati i ·goal' da raggiungere nel mese e i turni, giorno per giorno, degli amici che vengono a dare una mano. Su un'altra parete c'è un altro tabellone con tanti nomi e qualche bandierina rossa... "E' per ''Salaam. ragazzi dell'ulivo". Qui ogni tanto raccogliamo firme per qualcosa. che so. Grccnpcacc o altre iniziative. E' Roberto che in genereci tiene informati e ci coinvolge cd è stato lui che ci ha parlato di Salaam e della possibilità di prendere in affidamento a distanza un bambino palestinese. Laura è stata . ubito entusiastae ne abbiamo parlato con lutti. Qualcuno non ha aderito, altri lo avevano già fatto per conto proprio. alla fine abbiamo messo insieme un gruppo di 50 persone. 2000 lire a testaogni mese. In quel tabellone scgnamo chi paga e con le bandierine ro.. e i ritardatari ... Abbiamo già ricevuto la scheda con la foto del bambino e Laura per Natale non ha chiesto regali, ma ,oldi da mandare in Palestina. Da una realtà come la no. tra, fatta di solidarietà che '·da fuori viene dentro'· è nato qualcosa cli analogo che '·da dentro va fuori''. Ci piace molto. E poi èqualco~a di più, e di bello. che abbiamo in comune con chi viene a casanostra. Per tornare un attimo ai nostri viaggi pieni di speranza e di delusione prima del Doman voglio ricordare che c'è gente che ha venduto case. terreni. milioni e milioni bruciati in pochi mesi e senza vedere nessun risultato. La struttura pubblica interviene più per la famiglia che per l'ammalato: te li tengono. gli fanno fare un po' di ginnastica, un po· di esercizi per parlare e ti consentono di avere un lavoro, di fare la tua vita. Ma risultati: zero. Anche col Doman se sei un pove• rocristo, se non sei un ingegnere petrolifero col lavoro all'estero e !fr«!ssi guada• gn1 t1 restano solo le parroc• chie. Quando abbiamo cominciato noi, nel giro di un anno a Forlì eravamo in dicci. Ma solo in due a poterci permetteredi non chiedere soldi alla collettività. Tutti gli altri si sono appoggiati alle parrocchie. Le domeniche i parroci invitavano a 1\1ccoglierc fondi e poi organizzavano tutto il programma cercando anche i volontari. lo. ogni volta che c'è un buco nei turni devo attaccarmi al telefono e trovare qualcun altro. loro invece non devono fare niente. è tutto già organizzato. Però c'è l'altra faccia della medaglia, perchè la parrocchia organizza proprio tutto: c'è l'interruzione per andare a Messa, per il corso di liturgia, alla sera il catechismo ... ecco. va tutto benissimo ... però credo di esseremolto fortunata a non dover dipendere così... a poter decidere llltto noi in casa nostra. on mi embra poco. Fatto sta che. per un motivo o per l'altro, siamo rimasti solo noi a fare il Doman. Gli altri han smesso tutti. E se non hai un programma di lavoro e persone che ti aiutano rischi r isolamento. Le barriere architettoniche, l'ho già detto, impediscono l'autonomia. Quando vogliamo uscire abbiamo la carrozzella. ma se non c·è qualcuno che ci aiuta a fare le scale non usciremmo mai. Poi quando sci fuori ci sono magari altri problemi ... "Quando ero più piccola e vedevo che gli altri mi guardavano con gli occhi fuori dalle orbite mi scocciava... e gli facevo la lingua. così magari pensavano che oltre ad essere in carrozzella ... ero anche un po· scema' Ade so non ci faccio più caso. mc ne frego ..... I più sinceri sono i bambini. Sia al nido che alla scuola materna l'inserimento è andato benissimo. I bambini chiedevano ··cosac'è sei malata? hai la bua?" Poi la spiegazioneche ·'aveva male ai mu coli'' li soddisfacevae non c'erano più problemi. Succedeva addirittura che Laura fosse invidiata perchè era imboccata. pulita, portata al bagno ed un bambino, che a casa viveva con un po· d·angoscia la nascita di una sorellina, una volta le dette un morso in una mano! Erano tempi quelli in cui Laura non sentiva comunque il dolore. Era sempre piena di lividi, ma non piangeva mai. Una volta l'ho perfino scottata con il ferro da stiro e lei si guardava la bolla crescere e non diceva niente ... Poi col Doman abbiamo risolto questo problema e quello della mancanza di convergenza nella vista. In che modo? Con la solita aggressione senza tregua. naturalmente! Per tre mesi, per quaranta volte al giorno. un minuto ogni volta entravamo nel bagno di servizio e io accendevo e spegnevo un marchingegno, costruitoci da un amico scout. che faceva lampeggiare luci da 500 Watt. La pupilla che non si dilatava nè si restringeva ha cominciato a rispondere, poi è arrivata la convergenza e poi Laura ha imparato a leggere. Ce n'è voluta, eh, ma poi ha potuto anche studiare e prendere il diploma di 3° media. Per il senso tattile ci sono voluti altri tre mesi, 40 volte al giorno per due minuti ogni volta di massaggiper tutto il corpo con una ·'raspa·• speciale, molto ruvida. E tutte le mattine 5 minuti di acqua gelida e acqua bollente. Alla fine è arrivata la sensibilità, il dolore e il pianto! Un gran sacrificio per 1POterprovare clolore, è incre• dibile! Ma il dolore è un II al• larme" di cui non si può fare a meno. Vacanze? Da qualche anno vado ad Igea Marina, in un istituto che è aperto tutto l'anno e che d·estate funziona come una colonia. Mi aiuta molto andare lì perchè vedo che cc ne sono tanti messi peggio di me... conta molto aver fatto per anni esercizi su esercizi ... gli altri sono lì abbandonati su una carrozzina o un lettino. I primi tempi era uno choc, poi ho fatto amicizie e mi sono trovata bene. Sono in una camera con una ragazza che fa da assistente e quindi sono molto libera. Intanto non faccio ginnastica! Poi alla seraquando quasi tutti vanno a letto noi usciamo, facciamo delle passeggiate... ·'Nascono tante storie... mi sa che anche Laura ... Anche fra assistenti e assistiti ... C'è una ragazza che accompagnava Laura e che i primi tempi era davvero sconvolta nel guardarsi attorno pcrchè davvero il cuore ti diventa piccolo piccolo all'inizio ... poi è riuscita a vedere le persone dietro la sofferenza e s'è addirittura innamorata cli un ragazzo ospite di quell'istituto. E' una storia... Lui è un Rom. un nomade che vive in un campo a Reggio Emilia ed è affetto da distrofia muscolare. Quattro fratelli normali e altri tre come lui, all'età di dieci-dodici anni, hanno cominciato a perdere la muscolatura: tutti e quattro distrofici! Loro si che non avrebbero problemi a fare il Doman! Perchè nel ''campo" dove vivono hanno tuffa la comunità intorno, tuffi si fanno carico della loro situazione. Ho visto venire ad Igea tutte le sereda Reggio Emilia qualche parente o qualche amico. Lo vedi che fra di loro c'è un calore familiare speciale, di famiglie di una volta. I genitori hanno chiesto una casa a pian terreno perchè con quattro figli in carrozzella come si fa a vivere in una roulotte? Ma chi gliela dà una casa a dieci zingari? E' un problema ... E allora, lì nel campo nomadi, si son costruiti una casetta prefabbricata con lo scivolo dove abitano tutti insieme. Tutti tranne lui, perchè adesso vive con questa nostra amica in un camper tutto loro. Lei lavora al mattino, fa le pulizie in una casa e a pomeriggio vive nel campo nomadi. C'è una specie di capannone enorme che fa da cucina, da posto di ritrovo, ci sono i bagni ...e alla sera ognuno ha poi il suo camper. Adesso lei s'è laureata e ha trovato un nuovo lavoro. E di storie da raccontare chissà quante altre ce ne sono... Se ho perso qualcosa? Non so... avrei potuto fare altre cose... certo, la carriera e poi ... non lo so comunque cose che non mi pesano. Forse non so cosa ho perso, però so bene cosa ho trovato. E il risultato è che non so cosa sia la diffidenza. Mi fregano tranquillamente, io mi fido perchè ho sempre avuto molto dalla gente. Sono anni che da noi tutti i giorni suona molte volte il campanello ed è sempre qualcuno che è venuto a darci una mano. a cura di Li<ma Cave/li
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