diventavo io il disabile». A mano a mano, che il tempo passava il regista scopriva che Bauby era un uomo come tutti gli altri, con la sua personalità, il suo carattere: «non era né migliore né peggiore di tanti altri uomini, era semplicemente un uomo ed è questo che ho cercato di filmare». Quello che ha spinto il regista di Diva e di Betty Blue a realizzare questo documentario e che da un certo periodo trovava sempre meno senso in tutto quello che faceva, mentre la storia di Jean-Dominique un senso lo aveva, ed era quello di un uomo che non aveva altra possibilità che di battere la sua palpebra per potersi esprimere. Ma questo poteva anche assumere l'aspetto di un fenomeno da fiera e Jean-Jacques Beineix ha cercato innanzitutto di evitare questo pericolo e di provare ad andare al di là: «fino ad oggi, ho realizzato film di puro intrattenimento. Inoltre, sono stato un uomo frivolo, ma non mi condanno per questo. Mi rendo conto di aver vissuto su delle basi completamente false; oggi mi pongo delle domande su me stesso, su quello che resta della mia vita». Beineix avverte di avere bisogno di equilibrio, fatica a trovarlo e per questo soffre molto; si rende conto di non essere lui ad avere in mano lo scorrere del tempo: "questo lo devo accettare, oppure posso decidere di suicidarmi immediatamente o di aspettare un po' o ancora posso scegliere d'ubriacarmi d'alcool per vivere in uno stato d'eccitazione permanente, fino al momento in cui bisognerà pagare, oppure so che posso cercare di trovare un equilibrio e questo sarebbe più saggio». Beineix è stato particolarmente colpito da come il linguaggio di JeanDominique Bauby riuscisse non avere limiti. li battere della sua palpebra aveva molte sfumature e assumeva significati diversi anche in base al tempo che impiegava per chiuderla: un movimento della palpebra in un altro contesto assumeva un significato diverso. «Questo vuoi dire che bisogna saper imparare, comprendere, assimilare, ascoltare. Ecco il problema di una società liberale avanzata. Non si sente più il bisogno di comprendere, si ragiona unicamente in termini d'efficienza, di rendimento». Assigné à Résidence significa «Agli Arresti Domiciliari»: «JeanDominique era un uomo che aveva molto humour, avrebbe apprezzato questo titolo. L'humour è l'educazione della disperazione. Bauby non era un uomo felice, ma era molto orgoglioso e perciò voleva far credere agli altri di essere felice anche se non era vero. Voleva godere di questo lusso perché quello che lui viveva era estremamente duro, pesante, difficile e aveva bisogno di quest'illusione». li documentario racconta il metodo utilizzato dall'ex giornalista per scrivere il suo libro. Le lettere dell'alfabeto venivano enumerate sulla base della frequenza della loro utilizzazione nella lingua francese. Jean-Dominique muoveva la palpebra sulle lettere che corrispondevano alle parole ché aveva immaginato nella sua mente. Beineix all'inizio del suo incontro con Jean-Dominique Bauby, aveva paura perché temeva che ogni sua parola, ogni suo gesto, potessero lasciar trasparire quello che provava. Questa paura scomparve completamente quando imparò l'alfabeto e poté comunicare direttamente con Bauby. Le scaphandre et le papillon sarà edito in Italia il prossimo settembre dalla casa editrice Ponte alle Grazie del gruppo Longanesi Editore, mentre la versione inglese del libro è in circolazione negli Stati Uniti dalla fine di maggio. Prima di morire Jean-Dominique ha voluto fondare l'associazione «A.L.Y.S.»,che ha l'obiettivo di aiutare le persone che vengono colpite dalla locked-in syndrome. Beineix è fra i soci sostenitori di quest'associazione. SiaJean-Jacques Beineix che Jean-Dominique Bauby detestano che si parli di coraggio, vogliono che si parli piuttosto di rispetto e di dignità. «Baubyamava definirsi un "mutante" piuttosto che un disabile. «Questasua definizione stava ad indicare che Jean-Dominique viveva al di là; che la sua condizione di vita, andava oltre ogni norma, ogni logica esistenziale. Personalmente, preferisco il termine "esploratore" per indicare colui che esplora delle regioni che sono al confine della condizione umana. «Sono riuscito a comprendere solo una piccolissima parte della verità di Jean-Dominique Bauby e di tutto quello che lui viveva. Ma quello che vorrei che si comprendesse dal mio film e che, al di là di un uomo che non può più muoversi, c'è la vita, la voglia di vivere intensamente, l'amore, l'immaginazione, la conoscenza, il tempo che passa, l'universo».
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